خرطوم » گالری عکس » عکس و بیوگرافی فاطمه غرار + بیماری فاطمه غرار

عکس و بیوگرافی فاطمه غرار + بیماری فاطمه غرار

فاطمه غرار فاطمه غرار فاطمه غرار

عکس و بیوگرافی فاطمه غرار + بیماری فاطمه غرار

فاطمه غرار دختری نابیناست که به بیماری استخوان مرمرین مبتلاست و از دو سالگی به دلیل بسته شدن کانال عصب بینایی که از عوارض بیماریش است باعث نابیناییش شده.

او اما عاشق خوانندگی است و به کمک رضا شیری توانست اولین قطعه خود را به نحو احسنت اجرا کند.

قصه ی فاطمه، قصه یک درد ناخواسته هست؛ قصه دختری که هنوز نمیدونه چرا دنیای اطرافش سیاهه.

فاطمه دختری زیبارویه که به خاطر ازدواج فامیلی پدر و مادرش به یک بیماری نادر دچار شده.

اون علاوه بر بیماریش، نابینای مطلق هم هست اما همه اینا باعث نشده که از زندگی دل زده بشه و امیدش رو از دست بده. اون اما امروز یکی از پرطرفدارترین چهره های شبکه های اجتماعی ایرانه که علاوه بر داشتن صدای خوب، قلبی پر از عشق هم داره. دختر ۱۱ ساله ما روزگار خاص و متفاوتی رو تجربه میکنه.

 

خانواده غرار با وجود تنها فرزندشان «فاطمه» که از بدو تولد به بیماری «استئوپتروز» یا همان «استخوان مرمری» دچار است، نشان دادند موانعی که بسیاری از آدمها بزرگ و غیرقابل عبورشان تلقی می‌کنند، چندان هم بزرگ نیستند و این سختی‌های مسیر زندگی است که درک زیبایی‌ها را دو چندان می‌کند.

 

از زبان خانواده اش

«11 سال قبل دومین فرزندمان پس از سپری شدن 9 ماه پر از اضطراب و مراقبت به دنیا آمد، اما با گذشت مدت زمان کوتاهی من و همسرم متوجه صحنه‌هایی شدیم که چند سال قبل از آن برایمان تکرار شده بود. شکم فاطمه هم مانند فرزند اول‌مان که در سه سالگی از دنیا رفت، برآمده شده بود و وقتی پزشک انجام سونوگرافی را تجویز کرد و بزرگ بودن طحال و کبد را تشخیص داد، خوب می‌دانستیم که چه چیزی انتظارمان را می‌کشد.»

نیازی نبود پزشک، نام بیماری ژنتیکی فاطمه را به زبان بیاورد. من و پدرش که دخترخاله و پسرخاله بودیم بخوبی می‌دانستیم که دومین فرزندمان هم به بیماری استخوان مرمری یا همان استئوپتروز مبتلا است و مشخص نیست چند سال در کنار هم زندگی کنیم: سه سال، پنج سال، 10 سال یا… خلاصه تا یک هفته بعد از تشخیص بیماری فاطمه، کار هر لحظه‌ام گریه کردن بود اما این کار فایده‌ای نداشت باید یک بار برای همیشه تصمیم می‌گرفتم تا با واقعیت زندگی‌مان به گونه‌ای دیگر برخورد کنم. با صحبت‌های همسرم به خودم آمدم و در نیایش‌هایم با خدا، تنها شکیبایی و تحمل این شرایط را طلب کردم. خدای مهربان تنهایم نگذاشت و همراه لحظه‌هایم شد به طوری که وقتی فاطمه براحتی چهار دست و پا نمی‌رفت، دیرتر از همسن و سالانش دندان در آورد، در دو سالگی نابینا شد و مشکلات تازه تری به سراغش آمد، من و پدرش تمام این شرایط را تاب‌آوردیم و حالا هم که 11 سال از آن روزها می‌گذرد، هر سه نفر ما پا به پای هم موانع پیش رو را یکی پس از دیگری کنار می‌زنیم و امید را در قلب‌مان زنده نگه می‌داریم.

نه + 11 =

باز نشر مطالب سایت با درج لینک مجاز می باشد. اللــهم صــل علــی محــمد و آل محــمد و عجل فرجهــم